Vivre avec un Xeroderma pigmentosum (XP) n’est une situation évidente pour personne aussi bien pour le malade que les parents puisque les moindres expositions à la lumière du soleil entraînent d’importantes lésions cutanées. Le suivi du médecin est donc primordial.
L’examen dermatologique
Le malade doit passer un examen dermatologique 3 fois par an au minimum s’il n’y a pas de complications. Cela permettra de détecter de nouvelles lésions et en même temps de dépister les tumeurs de la peau le plus tôt possible. Bien évidemment, les contrôles médicaux se feront plus fréquemment lorsqu’il y a des tumeurs ou lorsque le malade se trouve face à des situations difficiles notamment à l’adolescence.
Les contrôles chez l’ophtalmologiste
Il ne faudra pas non plus oublier que le XP entraîne également des lésions au niveau des yeux. Les contrôles tous les 3 à 6 mois chez l’ophtalmologiste sont également indispensables.
Les autres examens
Même si la maladie est rarement liée à des syndromes neurologiques, il faudra tout de même recourir à une surveillance annuelle dans ce sens pour les dépister.
Les prises en charge socio-éducative adaptées
Outre le suivi médical, il existe également en France des centres de référence pour les maladies rares de la peau. Ils mettent en place des plateformes de prise en charge socio-éducative adaptées aux malades.