Prévention : les mesures à prendre




Jusqu’à présent, il n’existe encore aucun traitement pour guérir du Xeroderma pigmentosum (XP). Il n’y a encore que les méthodes de prévention pour éviter les lésions et brûlures cutanées ainsi que les différentes tumeurs liées à la maladie.
prévention médical


De manière générale, pour éviter les différentes lésions au niveau de la peau et des yeux, il ne faut pas s’exposer à la lumière du soleil puisqu’elle émet des UV (UVA et UVB), les principaux responsables desdites lésions. Néanmoins, il faudra en même temps faire attention à certaines lumières artificielles comme les halogènes et les néons qui projettent aussi des UV dangereux pour les malades. Le seul moment où les malades peuvent sortir tranquillement est la nuit puisqu’ils ne reçoivent aucune lumière du soleil. C’est d’ailleurs pourquoi on appelle ces malades les « enfants de la lune ».

Pour qu’aucune partie de leur corps ne reçoive les UV du soleil, il existe d’autres mesures plus pointilleuses à prendre comme :

  • • garder les cheveux longs pour protéger le front et la nuque
  • • protéger les yeux par un masque spécial qui filtre les UV ou par des lunettes spéciales
  • • porter un chapeau à large bord, des cols fermés, des vêtements longs, des gants pour ne laisser passer aucuns UV
  • • bien choisir ses lampes, celles qui n’émettent aucuns UV
  • • équiper toutes les fenêtres de sa maison et de sa voiture de filtres anti-UV. Il faudra également appliquer cette mesure aux fenêtres des écoles si cela est possible
  • • appliquer toutes les 2 heures une crème écran extrême d’indice 50+ lorsque la peau est découverte

Grâce au développement de la science, ces « enfants de la lune » ont pu un temps porter des combinaisons spéciales, encore meilleures que les écrans solaires pour se déplacer en plein jour à l’extérieur. Les tissus ont été élaborés par la NASA en 2007, mais leur réalisation a été arrêtée. Depuis, il n’existe aucune autre combinaison spéciale sur le marché capable de les protéger des UV jusqu’à aujourd’hui.

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